De feiten: Grootschalige studie concludeert dat autisme later wordt herkend bij meisjes dan jongens
Bronnen: The British Medical Journal, The GuardianVrouwen en mannen hebben bijna evenveel kans om als volwassene de diagnose autisme, vaak aangeduid als autismespectrumstoornis (ASS), te krijgen. Alleen worden autistische meisjes minder vaak en minder snel gediagnosticeerd.
Jongens drie jaar ‘voorsprong’
Dat is de conclusie die onderzoekers van het Zweedse Karolinska Institutet trekken in een grootschalige studie. Ze onderzochten mensen die tussen 1985 en 2020 in Zweden zijn geboren en hoeveel daarvan de diagnose autisme kregen.
Van de ruim 2,7 miljoen deelnemers die werden gevolgd, kreeg 2,8 procent tussen de leeftijd van 2 en 37 jaar de diagnose. Jongens kregen gemiddeld bijna drie jaar eerder een diagnose dan meisjes.
Onderdiagnostiek bij meisjes en vrouwen
Tijdens de adolescentie halen meisjes die achterstand in, ontdekten de onderzoekers, waardoor de verschillen rond de 20 jaar vrijwel verdwijnen.
De studie suggereert daarmee dat het verschil tussen jongens en meisjes niet zozeer in vóórkomen zit, maar in onderdiagnostiek. Oftewel, het niet of laat diagnosticeren van autisme bij meisjes en vrouwen.
Wie zegt wat over deze bevinding?
Bronnen: The British Medical Journal, EW, The Guardian- ‘Deze bevinding benadrukt de noodzaak om te onderzoeken waarom meisjes en vrouwen later dan jongens en mannen de diagnose ASS krijgen,’ schrijven de onderzoekers in het wetenschappelijke tijdschrift The British Medical Journal.
- ‘Meisjes/jonge vrouwen krijgen dus later de autisme diagnose dan jongens en de studie roept op om onderzoek te doen naar de oorzaken,’ zegt neuro- en biopsycholoog Yvonne Groen tegen EW.
- ‘Geslacht mag nooit een belemmering vormen voor het krijgen van een autisme-diagnose en toegang tot de juiste ondersteuning,’ zegt Judith Brown van de National Autistic Society tegen The Guardian.
EW's visie: Ook autismekenmerken zijn gebaseerd op de man
Door: Laurien Onderwater, redacteur VooruitgangsgeloofDat jonge meiden pas later worden gediagnosticeerd met autisme dan jongens is al langer bekend. Dat maakt deze studie er niet minder belangrijk op.
Grootschalige studie rondom autisme
Het sterke aan het Zweedse onderzoek is de omvang. De wetenschappers hebben gegevens verzameld van bijna 2,8 miljoen kinderen die tussen 1985 en 2020 zijn geboren in Zweden.
De studie beslaat dus de geboortes van mensen over een periode van 35 jaar en volgt diagnoses gedurende hun jeugd, adolescentie en vroege volwassenheid. Die grootschaligheid legt extra gewicht in de schaal bij eerdere onderzoeken.
Verkeerde aanname gedaan
Lange tijd was de aanname dat jongens ongeveer drie keer meer kans hebben om de diagnose autisme te krijgen dan meisjes. Verklaringen hiervoor liepen uiteen: sommigen beweerden dat die ongelijkheid werd veroorzaakt door het verschil tussen het mannelijke en vrouwelijke brein. Anderen suggereerden dat genetische verschillen hieraan ten grondslag lagen.
Maar deze studie laat nu zien dat het aantal autismediagnoses bij mannen en vrouwen tegen de leeftijd van 20 jaar nagenoeg gelijk is. Daarmee wordt de lang bestaande aanname dat autisme veel vaker voorkomt bij mannen onderuit gehaald.
Stereotypering speelt een grote rol
Diagnostische criteria en hulpmiddelen zijn historisch vooral gebaseerd op hoe autisme zich uit bij jongens en mannen: een sterke behoefte aan structuur, overgevoelig voor prikkels, sociaal teruggetrokken en het vertonen van soms obsessieve interesses.
Meisjes en vrouwen vertonen hun autistische kenmerken vaak subtieler en leren deze bovendien te maskeren, wat aansluit bij maatschappelijke verwachtingen over ‘sociaal’ en ‘aangepast’ gedrag. Afwijkingen worden daardoor sneller geduid als verlegenheid, gevoeligheid of typische ‘pubertrekjes’, in plaats van als autisme.
Dit stereotype beïnvloedt zowel ouders, onderwijs als zorgprofessionals en draagt bij aan onderdiagnostiek van autisme bij meisjes en vrouwen.
Genderkloof in de geneeskunde
Autisme is niet het enige voorbeeld waarbij genderstereotypering zorgt voor onderdiagnoses. In 2019 publiceerden wetenschappers van de Universiteit van Kopenhagen de resultaten van een grootschalige langetermijnstudie in het tijdschrift Nature Communications.
Ze hadden de gezondheidsgegevens van 6,9 miljoen Denen over een periode van 21 jaar bestudeerd en ontdekt dat vrouwen gemiddeld vier jaar later een diagnose kregen dan mannen voor liefst 770 ziekten.
De man is de norm
Dat komt doordat de man eeuwenlang de norm was in de geneeskunde. Die man was wit, fit en tussen de 20 en 40 jaar oud. Vrouwen waren uitgesloten van deelname aan onderzoek naar ziekten en geneesmiddelen, omdat ze als ‘hormonaal instabiel’ werden bestempeld.
Niet alleen bij het stellen van de juiste diagnose gaat het daardoor tot op de dag van vandaag nog vaak mis, ook bij het uitschrijven van geneesmiddelen. Doordat nieuwe medicijnen doorgaans alleen op mannen zijn getest, hebben vrouwen meer kans op bijwerkingen.
De medische wereld is dus juist gebaat bij méér onderscheid tussen mannen en vrouwen. Het is dan ook hoog tijd voor meer ongelijkheid in de geneeskunde.
Verdere verdieping: Op het autismespectrum
Door: Bram Hahn, redacteur GezondheidAutisme, vaak aangeduid als autismespectrumstoornis (ASS), is een complexe neurobiologische ontwikkelingsstoornis die zich manifesteert in een breed scala aan gedragingen en kenmerken. Het spectrum, zoals de naam suggereert, varieert enorm van persoon tot persoon.
Kernproblemen bij autisme liggen in sociale interactie, communicatie en repetitief gedrag. Mensen met autisme kunnen moeite hebben met oogcontact, gezichtsuitdrukkingen en lichaamstaal, waardoor sociale relaties uitdagend zijn. Taalontwikkeling kan vertraagd zijn, en gesprekken verlopen vaak eenzijdig of repetitief. Verder is er een sterke behoefte aan routines en voorspelbaarheid, en kunnen sensorische prikkels zoals geluid en licht overweldigend zijn.
Wat autisme bovendien kenmerkt, is de variatie binnen het spectrum. Sommige individuen hebben bijkomende intellectuele beperkingen, terwijl anderen een gemiddelde of bovengemiddelde intelligentie hebben. Taalvaardigheden, motorische vaardigheden en dagelijkse functies kunnen sterk variëren.
Hoe wordt autisme vastgesteld?
Er is tot op heden geen biomarker, een meetbare indicator, aangetoond. Diagnostisch gezien wordt autisme dan ook vastgesteld op basis van gedragsobservaties en ontwikkelingsgeschiedenis, volgens handboeken als Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5).
De laatste jaren wint het zogenoemde neurodiversiteitsperspectief terrein. Dit ziet autisme niet als een aandoening die moet worden genezen, maar als een natuurlijke variatie binnen de menselijke neurologie, met eigen sterke punten en uitdagingen.