Longarts Sander de Hosson (43) geldt als een van de voortrekkers van de palliatieve zorg. Hij schrijft prachtig over de laatste levensfase van patiënten. ‘Ik voel me vereerd dat ik daar bij mag zijn.’
‘In de auto, alleen, op weg naar huis.’ Sander de Hosson aarzelt geen moment als aan hem wordt gevraagd wanneer en hoe hij zijn vaak heftige dagen verwerkt. De longarts en specialist in palliatieve zorg werkt in het Wilhelmina Ziekenhuis Assen en woont met zijn gezin in de stad Groningen. ‘In die 25 minuten laat ik mijn werk achter en komt mijn privéleven naar me toe – letterlijk ook. Ik heb altijd muziek aan. Queen, Adele, ABBA, dat kan van alles zijn. Muziek die ik leuk vind, die hard staat en waarmee niemand zich hoeft te bemoeien.’
Kort daarvoor was De Hosson even stil. Hij had verteld over twee kinderen van nog geen tien die binnen een halfjaar beide ouders verloren. Dat maakte hij een paar jaar terug mee als consulent van het palliatieve zorgteam en behandelend arts. De moeder overleed door eierstokkanker, de vader door longkanker. ‘Ik vraag me weleens af hoe het nu is met die kinderen. Ik blijf daar niet dagen in hangen, maar ik denk geregeld aan ze.’
Sander de Hosson (Utrecht, 1977) studeerde geneeskunde aan de Rijksuniversiteit Groningen. Werkte als longarts in het Deventer Ziekenhuis, sinds 2012 in het Wilhelmina Ziekenhuis Assen. Woont samen en heeft twee kinderen.
Zijn dochtertje is net zes, zijn zoontje bijna vier. Met palliatieve zorg geef je stervenden een menswaardige laatste levensfase. Zonder pijn, benauwdheid en geestelijke klachten. Met liefde, geborgenheid en zingeving. Thuis, in een hospice of in het ziekenhuis. Prachtig werk, zal De Hosson telkens zeggen. Maar bij een patiënt met jonge kinderen komt het heel dichtbij. ‘Dat is verschrikkelijk. Dan voel ik me echt klote. Gelukkig komt dat weinig voor.’
De longarts moet eerst een mokerslag uitdelen
De Hosson schat dat hij in zijn nog niet eens zo lange loopbaan vijftienhonderd overlijdens heeft begeleid. Als arts moet hij eerst een mokerslag uitdelen: u hebt longkanker, uitgezaaid, u wordt niet beter. Daarna doet hij er alles aan om het sterfbed van patiënten zo aangenaam mogelijk te laten zijn.
‘De dood is geen nederlaag. Een slechte dood is een nederlaag. De meeste sterfbedden zijn erg mooi. De familie is erbij, de naasten zijn er. Ze houden elkaar vast. Er is vaak heel veel rust.’
Onlangs verscheen de dertiende druk van zijn boek Slotcouplet, met 55 persoonlijke verhalen uit zijn praktijk. Over, bijvoorbeeld, de voormalige ballerina die met de infuuspaal als steun nog één keer danst in haar ziekenhuiskamer. Of over de jonge man die dankzij snel handelen van De Hosson en zijn team op de valreep trouwt met zijn grote liefde.
Je kan jouw keuzes op elk moment wijzigen door onderaan de site op "Cookie-instellingen" te klikken."
De Hosson krijgt bij elk sterfbed een levensles
De longarts (‘Ik wilde eigenlijk journalist worden’) schrijft meeslepend. In zijn boek haalt hij een vrijwilligster in een hospice aan die zegt dat niemand in zijn laatste levensdagen praat over werk, successen of wat bereikt is. De meeste mensen zijn op het eind op hun mooist. ‘Ze hebben het over liefde en relaties. Hoe hebben we het samen gehad? Wat heb ik voor jou betekend en jij voor mij? Dat is de essentie van het leven. Niet de dure auto of het grote bedrijf.
‘Ik voel me vereerd dat ik daar bij mag zijn. Mensen laten me toe tot intimiteiten. Ik sta op het kruispunt van allerlei wegen in hun leven. Elke keer weer krijg ik een levensles. Welke? Dat het niet gaat om bezit, maar om relaties. De clichés uit de boekjes zijn waar.
Mensen hebben ook kleine wensen. Ze willen terug naar de plekken waar ze met hun geliefde waren
‘Mensen hebben ook kleine wensen. Ze willen terug naar de plekken waar ze met hun geliefde waren. Het bos, het strand, het dorp waar ze opgroeiden, hun achtertuin. Daar worden ze gebracht met de wensenambulance, een fenomeen. Die moet Nationaal Erfgoed worden.
‘Patiënten willen hun huisdier bij zich hebben. Hier in het ziekenhuis hebben we gezegd: fuck the rules, moet er een hond langskomen, dan laten we dat toe. Dat moet, dat is het leven, dat is afscheid nemen.
‘Ik haal er veel kracht uit om het lijden te verlichten bij stervende mensen. Dat houdt me op de been. Daarom waarderen alle palliatieve zorgverleners hun werk zo. Je kunt echt iets betekenen.’
Eenzaamheid bij afscheid nemen is verschrikkelijk
In de laatste druk van Slotcouplet staat één nieuw verhaal. Dat gaat over stervende coronapatiënten in een verpleeghuis. In de eerste golf overleden ze in eenzaamheid of in het bijzijn van misschien twee familieleden met mondkapjes voor en handschoenen aan. Vasthouden, knuffelen, het kon wel, maar op een manier die volgens De Hosson ‘absoluut second best’ is. Andere familie, kleinkinderen en vrienden hadden afscheid moeten nemen via een beeldscherm.
‘De dood is ook indrukwekkend door het afscheid. Het ontmenselijkt zo, als dat niet goed kan. Ik ben extreem voorstander van alle coronamaatregelen en iedereen doet waanzinnig zijn best, maar die eenzaamheid is verschrikkelijk. Ik weet ook niet hoe het anders kan. Ik vind het een lastig ethisch dilemma.’
Van Slotcouplet, dat in 2018 voor het eerst uitkwam, zijn 35.000 exemplaren verkocht. Een deel van de verhalen verscheen in het Dagblad van het Noorden en de Leeuwarder Courant. ‘In 2016 waren het de best gelezen stukken. Ze hadden veel impact. Hoe dat komt? Simpel: de dood is een taboe, schrijven en praten over de dood is een taboe. Dat is jammer, want het maakt de narigheid nog naarder. Ik merkte dat er wel veel behoefte is om het erover te hebben.’
Lees het interview van Ron Kosterman met medisch ethicus Heleen Dupuis terug: ‘Ik ben uitgespeeld. En dat wil ik ook graag zijn’
In Groningen werd hij op straat herkend als ‘die longarts van de krant’. Dat werd hem te veel. ‘Het moest niet te groot worden.’ Uitgeverij De Arbeiderspers bood hem de kans om zijn verhalen te bundelen. Een goed moment om bij de krant te stoppen. Sporadisch schrijft hij nog. Die stukken plaatst hij op Facebook en Twitter. Op Twitter heeft hij veertigduizend trouwe volgers.
Onlangs feliciteerde hij in een tweet de makers van het tv-programma Over mijn lijk met het winnen van de Gouden Televizier-Ring. Daarin worden jonge mensen gevolgd die snel zullen sterven. De laatste levensfase staat volop in de belangstelling, lijkt het.
De eerste reactie is vrijwel altijd: hoelang heb ik nog?
‘Ja. En toch: nee. Want als ik iemand vertel dat hij uitgezaaide longkanker heeft en niet beter wordt, dan is de eerste reactie vrijwel altijd: hoelang heb ik nog en wat voor chemotherapie krijg ik? Ze beginnen over overleven, terwijl ik net heb verteld dat ze doodgaan. Ik snap dat dat heel belangrijk is. We kunnen ook weken of maanden winnen voor mensen.
‘Een week later, bij het tweede gesprek, stel ik vragen. Hoe gaat het met je? Hoe gaat het met je partner? Ze hebben thuis nagedacht en gepraat over wat belangrijk voor ze is en wat ze nodig hebben. Dat gaat over zingeving.’
Dan kan De Hosson ze vertellen over de mogelijkheden die palliatieve zorg biedt. Over symptoombestrijding met morfine, zodat ze geen pijn hebben of benauwd zijn. Over palliatieve sedatie met medicatie die ervoor zorgt dat ze langzaam het bewustzijn verliezen en niet hoeven te lijden. Desnoods gaat het over acute palliatieve sedatie. Die wordt toegepast als een stervende patiënt ineens een zware inwendige bloeding krijgt of een verstikking. Essentieel is, benadrukt De Hosson, dat in geen van deze gevallen het sterven wordt vervroegd. Dat is met euthanasie, de vierde optie, anders.
De Hosson merkte dat hij met zijn pen mensen bereikte
De eerste keer dat hij over het onderwerp schreef, was naar aanleiding van de zaak-Tuitjenhorn in 2013. Een huisarts in dat Noord-Hollandse dorp wilde een stervende patiënt acuut palliatief sederen, maar deed dat met een te hoge dosis medicatie, waardoor de patiënt vervroegd overleed. De huisarts werd beschuldigd van moord en pleegde zelfmoord.
‘In de berichtgeving over die zaak werden de vier domeinen in de palliatieve zorg op één hoop gegooid. En het leek of er geen richtlijnen zijn en artsen er maar iets uit kunnen plukken. Ik heb in een blog alles op een rijtje gezet. Die duidelijkheid vonden zorgverleners heel fijn, merkte ik. Ik kon met mijn pen mensen bereiken. Dat smaakte naar meer.’
Ik heb een streng christelijke opvoeding gehad, maar vooral via school. Ik zat op de School met de Bijbel, zware kost
De Hosson groeide op in Putten, Gelderland. Vader was belastingambtenaar, moeder was actief in het verenigingsleven. Hij heeft twee broers en een tweelingzus. Thuis waren ze Nederlands Hervormd. ‘Ik heb een streng christelijke opvoeding gehad, maar vooral via school. Ik zat op de School met de Bijbel, een Hersteld Hervormde school, zware kost.
‘Mijn ouders waren wat liberaler. Tot mijn elfde gingen we elke zondag naar de kerk. Toen bleek dat mijn zusje heel erg goed kon tennissen. Vanaf dat moment zaten we elke zondagochtend langs de tennisbaan. In mijn puberteit heb ik het geloof achter me gelaten, maar ik heb nog steeds veel aan de normen en waarden die ik vanuit het geloof heb meegekregen. Ik voel me geholpen en gesterkt.’
Pas in zijn coschappen ontdekte hij: dit is mijn vak
Op zijn achttiende vertrok hij naar Groningen om geneeskunde te studeren. ‘Mijn ouders wilden dat heel graag. Ik was kneedbaar. Ik deed wat me werd gezegd. Dan loot je mee, word je ingeloot en wil je zelf ook wel. Pas in mijn coschappen, toen ik echt patiënten zag, ontdekte ik: dit is mijn vak, dit wordt mijn toekomst. Ik liep op een gegeven moment stage op de spoedeisende hulp in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ik begon ’s ochtends om acht uur. ’s Avonds om acht uur zei de arts tegen me: “Je moet maar naar eens huis gaan.” Ik was zo enthousiast.
‘Waarom longen? Ik wilde internist worden. Ik vind het puzzelen heel leuk. Ik werkte als arts-assistent in het Martini Ziekenhuis in Groningen en moest nog even naar longziekten voor zes maanden. Ik vond die longen zo fascinerend. Ik kon puzzelen, maar ook veel met mijn handen doen. Drains plaatsen, scopieën doen, met de camera de longen in en onderzoeken. Ik dacht: hé, dit is veel gaver.
‘Een drain zetten is te gek. Met een ingeklapte long heeft iemand het hartstikke benauwd. Je gaat met een soort breinaald tussen de ribben door, je maakt een sneetje, plaatst een slangetje en de patiënt heeft weer lucht. Een minuut later lacht-ie naar je en zegt: bedankt, dat had ik even nodig. Dat is kicken, hoor.’
Je kan jouw keuzes op elk moment wijzigen door onderaan de site op "Cookie-instellingen" te klikken."
In zijn opleiding was geen aandacht voor existentiële zorg
Zware longontstekingen, longembolieën, longkanker, de ongeneeslijke longziekte COPD en nu ook corona, dat is de bulk van het werk van De Hosson. Maar hij staat vooral te boek als een van de voortrekkers van de palliatieve zorg.
We hebben weleens een college euthanasie gekregen en misschien is er op een achternamiddag wat verteld over palliatieve sedatie. Maar elementaire onderwerpen komen niet aan bod
‘Ik heb een hartstikke goede opleiding gehad, maar dit onderwerp was niet aanwezig. We hebben weleens een college euthanasie gekregen en heel misschien is er op een achternamiddag wat verteld over palliatieve sedatie. Maar elementaire onderwerpen als wat zie je aan iemand die sterft en hoe stel je vast dat een patiënt in de palliatieve zorgfase geraakt, komen niet aan bod.
‘Wat ik heb gemist in mijn opleiding, is aandacht voor existentiële zorg, voor zingevings- en levensvraagproblematiek bij stervende patiënten. Daar loop je als arts en verpleegkundige voortdurend tegenaan. Ik wist niet hoe ik ermee moest omgaan. Sterker, ik wist niet eens dat ik daarop moest letten. Dat zit niet in de opleiding en dat moet anders. Daarmee kunnen we patiënten enorm helpen.’
De Hosson heeft ook last van de reflex: meteen behandelen
Het mantra is: leven toevoegen aan de dagen in plaats van dagen toevoegen aan het leven. Dat is een uitspraak van de Britse arts Cicely Saunders (1918-2005), een van de grondleggers van de moderne palliatieve zorg. De Hosson hoorde die in het ziekenhuis voor het eerst. Ook hij moest wennen.
Zijn ogen gingen open, toen hij in 2004 als arts-in-opleiding te maken had met een vrouw van begin zestig met uitgezaaide longkanker. Hij stelde voor om snel te beginnen met chemotherapie, want dan zou ze misschien drie tot zes maanden langer leven. Dat wilde ze niet. ‘“Dan gaat u dood,” riep ik. Waarop zij zei: “Maar ik ga ook dood.”
Lees het interview van Marieke ten Katen met longarts Marco Schnater terug: ‘Voor de patiëntjes is het niet goed dat ik de enige ben’
‘Artsen leren een ziekte te behandelen, niet een zieke. De reflex is: meteen behandelen. Ik heb er ook last van. Vanochtend was hier een man van begin tachtig. Ongeneeslijk ziek, maar heel vitaal. Daarom stelde ik hem voor met chemotherapie te beginnen.
‘Zo gek. Eigenlijk moet ik achterover leunen en me afvragen: wat schiet die man ermee op? Hij wilde geen behandeling. Toen hij mijn kamer uitliep, zei hij: “Ik hoop niet dat ik uw dag te veel bedorven heb.” Groots, vond ik dat.’
Het overlijden van zijn moeder liet een diepe wond achter
Zijn moeder overleed in 2010 in een hospice. Zijn afscheidscolumn in de noordelijke dagbladen in 2018 ging over haar. Ze had een kwaadaardige hersentumor. ‘Je moet nu de zoon zijn en niet de arts,’ had haar huisarts tegen hem gezegd, in een gesprek met het hele gezin.
‘Ik dacht: doe normaal. Natuurlijk was ik de zoon. Ik was lam geslagen van verdriet. Ik heb in dat proces geen moment gedacht: dit moet anders. Ik had sterfbedden meegemaakt, ik schreef er al over. Het was heel herkenbaar. Ook de hospice-zorg. Ik was beroepsmatig in hospices geweest. Toen mijn moeder daar lag, voelde ik zelf de warmte. In de huiskamer kon ik uitblazen.
Ik was begin dertig toen mijn moeder overleed. Je bent eigenlijk altijd te jong om een ouder te verliezen
‘Ik heb daarover pas in 2018 kunnen schrijven. Het was te pijnlijk en te kwetsbaar. Van tevoren heb ik het heel uitgebreid door mijn familie laten lezen. Dat vond ik belangrijk. Bij alle verhalen die ik heb geschreven, heb ik om toestemming van de nabestaanden gevraagd.
‘We hadden het over jonge kinderen. Ik was begin dertig toen mijn moeder overleed. Je bent eigenlijk altijd te jong om een ouder te verliezen. Ik was veel te jong. Haar overlijden heeft een diepe wond achtergelaten. Ik denk nog elke dag aan haar.’