Seksueel geweld bij dementerenden: de rauwe realiteit van het verpleeghuis

EW onderzocht gevallen van seksueel geweld tussen mensen met dementie en sprak met zedenrecherche, inspectie en experts. Wat blijkt: gevallen staan niet op zichzelf. Volgens de inspectie zijn meldingen van seksueel geweld tussen patiënten ‘slechts het topje van de ijsberg’.

Herman (77) oogt jonger dan hij is, de grijze haren die bij zijn leeftijd horen, hebben hem nog niet getekend. Hij kan prachtig vertellen over zijn leven in de Jordaan. Over Wim Ruska, de Amsterdamse judoka die hem, de jongen die nog nooit naar het buitenland was geweest, meenam naar judowedstrijden over de hele wereld.

Over paling roken. Over zijn werk als stratenmaker in dienst van de gemeente Amsterdam, in de tijd dat stratenmakers nog een touwtje gebruikten en stoepen niet kort nadat ze waren aangelegd al verzakten, zoals nu.

Over Jordanese gehaktballen die voor de helft uit gehakt en voor de helft uit garnalen bestonden, omdat garnalen nog goedkoop volksvoedsel waren.

Over het huren van een fiets, want je bezat geen fiets, die huurde je voor een stuiver. Je had niet zoveel als kind. Ja, schaamte als je van je moeder naar een andere bakker moest, om daar nog te proberen op de pof een brood te halen.

Hermans ogen glinsteren als hij vertelt over de vader van zijn vriend, de oude Nol, naamgever van het legendarische Café Nol, die hem en andere kinderen van de Jordaan meenam in zijn Chevrolet Impala, een cabriolet, voor een ritje door de buurt.

Iedereen zong mee

Als Herman over zijn vrouw vertelt, betrekt zijn gezicht. Maar het moet verteld, zo heeft Herman besloten. Omdat dit iedereen kan overkomen.

Petra is een vriendelijke, tengere blonde vrouw van 59. Ze is slechthorend geboren, maar wie dat niet weet, zal dat niet snel merken. Samen met Herman bezoekt ze elk jaar een camping in Italië, het land waarvan Herman de taal spreekt.

Zijn eerste Italiaanse woorden leerde Herman uit een tekstboekje met beroemde opera’s dat in elk huishouden in de Jordaan aanwezig was. Italiaanse aria’s klonken geregeld uit de open ramen. Iedereen zong mee.

Petra en Herman komen graag in Italië, maar na een bezoekje aan een plaatselijke markt gebeurt er iets vervelends. Petra gedraagt zich vreemd, en klaagt dat de marktkoopman haar na haar ­aankoop geen geld heeft teruggeven.

Terug in de Jordaan gebeurt hetzelfde in de supermarkt. Als Herman om opheldering vraagt bij de winkel, blijkt uit de bewakingsbeelden waar hij al bang voor was: Petra kreeg wel degelijk haar geld terug, maar lijkt dat te zijn vergeten.

Continu in de gaten houden

Er vallen steeds grotere gaten in Petra’s geheugen. De incidenten stapelen zich op en een bezoek aan de huisarts is onvermijdelijk. Als in 2016 in het ziekenhuis hersenvocht wordt afgenomen, volgt de diagnose: Petra lijdt aan dementie. De artsen geven haar een levensverwachting van ongeveer zes maanden.

Herman is vastberaden zijn vrouw thuis tot het einde te verzorgen, maar de ziekte ontwikkelt zich agressief. Petra wordt achterdochtiger en verwarder, bestelt geregeld taxi’s die haar honderden kilometers verderop brengen bij mensen die haar komst niet verwachten.

Petra wordt achterdochtiger en verwarder

Steeds vaker wordt Herman gebeld dat ze ergens is aangetroffen en de weg terug naar huis niet meer weet te vinden. Petra vertelt Herman dat ze in de gracht wil springen of van het balkon. Hij moet haar continu in de gaten houden.

Op een dag rent Petra de straat op, meteen gevolgd door Herman. De achtervolging komt abrupt tot een einde als Herman struikelt over de pas aangelegde en prompt verzakte stoeprand. Hij is gewond: zijn gezicht is bebloed, zijn grote handen zitten vol schaafwonden.

Rusteloosheid

Een ambulance wordt gebeld, en Petra wordt opgenomen op de gesloten afdeling van een verpleeghuis voor mensen met dementie. Daar zal Herman haar elke dag bezoeken met een taartje, een ­slaatje van slagerij Louman, een gekookt eitje, haar lievelingskoekjes of andere lekkernijen waar Petra zo dol op is.

Nadat Petra enkele dagen in haar kamer op de eerste etage van het verpleeghuis verblijft, slaagt ze in wat ze al sinds haar diagnose zo vaak had aangegeven te willen doen: ze opent de balkondeur en ze springt. Vermoedelijk zag ze eerder een glazenwasser de complexe beweging maken om de deur te openen en heeft ze die handeling nagedaan.

Ze wordt tijgerend in de bosjes aangetroffen door een jongetje van twaalf die een ambulance belt. In het ziekenhuis constateren de artsen een gebroken enkel en ruggenwervel. Petra begrijpt niet wat er met haar aan de hand is en probeert overeind te komen.

Al gauw loopt ze ondanks haar breuken weer gemiddeld 10 kilometer op een dag, eindeloos op en neer door de gangen van het tehuis, met een voor de mensen om haar heen onbekende bestemming, vanuit een rusteloosheid die zo kenmerkend is voor de ziekte waaraan ze lijdt. Het verpleeghuis past na het incident de beveiliging van de balkondeuren aan. Als Herman op hun trouwdag bloemen en een taartje meeneemt, herkent Petra hem niet meer.

Overstuur

Het is juni 2020. Petra heeft de prognose van zes maanden ruimschoots overleefd, al weegt ze nog maar 50 kilo. Herman merkt hoe een medebewoner bovenmatig veel aandacht voor zijn vrouw ontwikkelt, een grote man wiens agressieve gedrag angst inboezemt, ook bij het zorgpersoneel. Herman treft hem diverse keren aan in het bed van Petra, wanneer zij zelf aan de wandel is, en maakt er ­bezorgd en boos melding van bij de zorgmedewerkers.

Toch weet niemand te voorkomen dat Petra op een nacht – half ontkleed, gillend en compleet overstuur – door de nachtwaker wordt aangetroffen op de gang. Deze nachtwaker blijkt een flexpool-medewerker, belast met het toezicht over 23 bedden. Er zijn geen camera’s in het verpleeghuis.

Petra is op haar nachtelijke wandeling door een medebewoner aangerand of verkracht

Wat zich precies heeft voorgedaan, kan niemand vertellen. De zedenrecherche deelt Herman de volgende ochtend mee dat Petra op haar nachtelijke wandeling door de medebewoner is lastiggevallen en is aangerand of verkracht. Dat laatste is alleen vast te stellen met een inwendig onderzoek, waarvoor Petra naar het hoofdbureau moet komen.

De dokter geeft aan dat Petra voor een dergelijk onderzoek op dat moment te overstuur is, en dat het te belastend voor haar is omdat ze niet begrijpt wat er gebeurt.

Ondanks haar beperkte gehoor is Petra altijd prima in staat geweest zich verstaanbaar te maken, maar inmiddels heeft de ziekte haar spraakvermogen aangetast en is ze doof. Toch weet ze in de dagen die volgen Herman in gebarentaal duidelijk te maken hoe ze aan de striemen in haar nek komt.

‘Ik wilde met haar een vijver inlopen’

De zedenrecherche legt uit dat ook bij nader onderzoek de vraag rijst of verdere vervolging wel de aangewezen weg is, omdat zowel de man als Petra aan dementie lijdt en ­beiden daarmee ontoerekeningsvatbaar zijn. De leiding van het tehuis is aan­geslagen. De medebewoner wordt overgeplaatst. Herman is radeloos en heeft fantasieën dat hij op een van zijn wandelingen met zijn vrouw een vijver inloopt, ‘zodat het voorbij zou zijn’.

In september 2021 glijdt Petra uit over een plas urine en breekt haar heup. Ze krijgt een operatie in het ziekenhuis en keert terug in het verpleeghuis. Eind 2021 wordt Herman op de hoogte gebracht van een nieuw incident. Dat blijkt zich al twee weken ervoor te hebben afgespeeld.

‘Ik moet even met je praten,’ zegt een van de zorgmedewerkers. Petra blijkt opnieuw aangerand, nu door een andere medebewoner. Die is dan al diverse keren aangetroffen in Petra’s kamer, waar hij zichzelf bevredigt en op de grond plast.

Medewerker komt niet

De medewerker geeft aan dat de medebewoner extra medicatie zal krijgen en dat zijn familie inmiddels is benaderd om er vaker te zijn, om herhaling te voorkomen. Ook komt er extra personeel in de nacht en komt er een sensor met een belletje dat aangeeft wanneer iemand de kamer in- of uitgaat. In de weken die volgen, hoort Herman dikwijls het belletje afgaan, maar blijft de komst van een medewerker uit.

Herman wantrouwt inmiddels de verslaglegging van de medewerkers in Petra’s patiëntendossier. Wat wordt hem verteld en wat niet? De vrouw in de kamer naast Petra schreeuwt als de bewoner ook haar begint lastig te vallen, wat steeds vaker gebeurt.

Petra is inmiddels te ziek om te schreeuwen. Nog dezelfde maand wordt ze op de grond van haar kamer aangetroffen, haar pols blijkt gebroken en ze is vermoedelijk opnieuw uitgegleden over een plas urine. In samenspraak met de dokter wordt besloten haar niet te opereren en ook geen gips aan te brengen. Begin 2022 wordt dezelfde bewoner weer in Petra’s kamer aangetroffen. Een medewerker ziet hoe hij met zijn broek omlaag de kamer uitloopt.

De man wordt weggestuurd, maar nog diezelfde middag geeft de sensor op de kamer van Petra aan dat daar iemand is. Een medewerker treft de bewoner opnieuw aan in de kamer van Petra. Hij zit op haar bed, met zijn broek op zijn knieën terwijl hij haar billen streelt. De man wordt opnieuw weggestuurd.

Gordijntje

In de maanden die volgen, gaat Petra’s gezondheid snel achteruit. Ze overlijdt op 11 december 2022. Haar aanvankelijke levensverwachting van zes maanden na de diagnose is dan verworden tot een lijdensweg van meer dan zes jaar. Het komt vaker voor

Het verhaal van Herman staat niet op zichzelf. Een collega op de EW-redactie vertelt hoe zijn inmiddels overleden vader ’s nachts graag bij anderen in bed ging ­liggen, op zoek naar intimiteit. En hoe ontluisterend het seksueel ontremde gedrag van zijn vader was voor zijn moeder en de rest van het gezin.

Het seksueel ontremde gedrag van zijn vader was voor zijn moeder ontluisterend

Iemand anders op de redactie geeft het telefoonnummer van Marjolijn (64, achternaam bij de redactie bekend), een verpleegkundige van wie de moeder verward is opgenomen in een verpleeghuis voor mensen met dementie. Zij vertelt hoe haar moeder terechtkomt op een afdeling waar het donker was en het stonk. Ze krijgt één van de twee kamers toegewezen van een unit die aanvankelijk was bedoeld voor slechts één persoon. Waar eerst een deur zat, hangt alleen maar een gordijntje.

Geen oog dicht

Al op de dag dat moeder haar intrek in de kamer neemt, horen ze geluiden in de kamer naast die van haar. Het blijkt de buurman. Geregeld steekt hij zijn hoofd om het gordijntje en maakt seksuele toespelingen. Ze kappen het gesprek af, maar hij blijft onuitgenodigd binnenlopen.

’s Nachts krijgt Marjolijns moeder de schrik van haar leven, als de buurman opeens naakt aan haar pyjama en dekbed staat te trekken en vervolgens in haar leunstoel plaatsneemt. Het personeel, gealarmeerd door het geschreeuw, verwijdert de indringer, maar moeder doet geen oog meer dicht. Met haar brillenkoker in haar hand, als was het een wapen, ligt ze de rest van de nacht wakker.

Kort daarna komt de moeder van Marjolijn ’s nachts ten val. Zowel het alarmsysteem dat om haar nek hangt als de sensor in haar kamer blijkt niet te werken. Met een blik op de klok telt ze de uren tot ze, door en door verkleumd, wordt gevonden door een stagiaire die haar komt halen voor het ontbijt.

Verdubbeling

Marjolijn meldt de aanranding bij het verpleeghuis, en hoopt zo de omstandigheden voor haar moeder te verbeteren. Ze werkte zelf tientallen jaren als verpleegkundige en is verbijsterd over het gebrek aan leiding, toezicht en betrokkenheid in het verpleeghuis. Tegelijk is ze zich ervan bewust dat er weinig valt te kiezen, gezien de plekken schaars zijn.

‘Ik kreeg 20 minuten om te beslissen of ik gebruik wenste te maken van deze plek.’ De afwezigheid van alternatieven en de afhankelijkheid maken haar voorzichtig. Toch doet ze haar verhaal, omdat mensen moeten weten: ‘De praktijk, dat zijn niet de mooie teksten die je op internet leest.’

Andere mensen, andere tehuizen, maar soortgelijke incidenten. Hoe vaak komen deze voor?

De zedenrechercheur herinnert zich nog goed wat er met Petra is voorgevallen, maar geeft aan dat hij vanwege zijn geheimhoudingsplicht niet zelf mag reageren. De vraag hoe vaak dergelijk incidenten zich voordoen, belandt daarom op het bureau van Robbert Salome, strategisch woordvoerder van de politie.

Hij antwoordt per mail: ’De problematiek die je schetst, komt zonder twijfel vaker voor. We houden echter niet specifiek bij hoe vaak. Elke melding of aangifte van een zedenmisdrijf wordt door de zedenpolitie beoordeeld en behandeld. De uitkomsten daarvan variëren, net als in andere zedenzaken. De mentale gesteldheid van dader en slachtoffer is binnen deze groep mensen een complicerende factor.’

De problematiek komt zonder twijfel vaker voor

Frank Wassenaar (59), woordvoerder van de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd, heeft enige moeite om de cijfers op te diepen en stuurt uiteindelijk twee overzichtjes. Hieruit is op te maken dat in 2021 in de sector Verpleging en Verzorging sprake was van afgerond tien (het exacte aantal is niet bekend) niet nader omschreven ‘meldingen inzake seksueel grensoverschrijdend gedrag in de relatie patiënt-patiënt’.

In 2022 waren dat er twintig. Een verdubbeling. De cijfers van 2023 zijn nog niet beschikbaar.

Topje van de ijsberg

Wassenaar wijst er nadrukkelijk op dat het aantal daadwerkelijke incidenten van seksueel grensoverschrijdend gedrag vele keren meer zal zijn dan de cijfers weergeven. ‘Alle cijfers vormen zeer waarschijnlijk slechts het topje van de ijsberg.’

Hij kan er evenmin een ‘maat en getal aan geven’, maar dat het vaker voorkomt, is ook de ervaring van Cees Hertogh (66), hoogleraar ouderengeneeskunde en ethiek van de zorg aan de Vrije Universiteit Amsterdam.

Hij kan het zich nog goed herinneren: het verpleeghuis waar hij werkte, had een groot loopcircuit, de kamers van de bewoners gingen niet op slot. Een mannelijke bewoner met dementie ging geregeld ’s nachts bij vrouwelijke medebewoners in bed liggen. Het maakte de mensen bang. ‘Je wilt zoiets niet onder het tapijt vegen,’ zegt Hertogh.

‘De inspectie inspecteert’

Hij bespreekt het met de familie en zoekt met het zorgteam naar een oplossing. ‘Ik heb toen de inspectie gebeld met de vraag van: “Denk eens mee, hoe we dit kunnen oplossen?” Maar,’ zegt hij, ‘de ­inspectie denkt niet mee, de inspectie ­inspecteert.’

Omdat de man elke nacht naar dezelfde mensen toegaat, bedenkt Hertogh een list. ’s Avonds zal de klink van de deur worden gehaald. Daardoor kan de verpleging de deur met een sleutel nog wel openmaken, maar blijft deze dicht voor de man. Als Hertogh het plan aan de inspectie voorlegt, is de reactie: ’Nou, als u dat doet, dan komen wij langs. Want dat mag niet, dat is een vrijheidsbeperkende maatregel.’

Wat Hertogh beschrijft, is precies de complexe afweging die zorgmedewerkers voortdurend moeten maken. Aan de ene kant is er de Wet zorg en dwang, die slechts onder strenge voorwaarden vrijheidsbeperkende maatregelen toestaat.

Aan de andere kant is er de verantwoordelijkheid voor de veiligheid van bewoners en de mensen om hen heen. Dit brengt zorgmedewerkers dikwijls in een lastig parket, waarin veiligheid en vrijheid om voorrang strijden.

Hertogh: ‘Als je geen goede maatregelen kan treffen om medebewoners veilig te stellen, dan moet zo’n man eigenlijk in een andere omgeving worden opgevangen. Maar daar begint dan ook vaak het probleem: niemand neemt zo iemand, en iedere persoon met dementie vertoont wel een of andere vorm van probleemgedrag.’

Ernstig probleemgedrag

Annelies Veldwijk-Rouwenhorst (38) is specialist ouderengeneeskunde en onderzoeker aan het Radboud UMC in Nijmegen. Ze was wereldwijd de eerste diezeer ernstig probleemgedrag bij mensen met dementie onderzocht. Voor haar proefschrift Fighting Until the End onderzocht ze het gedrag van 2.074 bewoners met dementie, in 119 afdelingen in verpleeghuizen in Nederland.

Ze keek in het bijzonder naar probleemgedrag zoals zeer ernstige ‘agitatie’: roepgedrag (de hele dag schreeuwen of vreemde ­geluiden maken) en fysieke agressie (slaan, duwen, bijten). Tachtig procent vertoont op enig moment in het ziekte-proces vormen van probleemgedrag. Bij een kleine groep is het probleemgedrag zeer ernstig, soms met lichamelijk letsel van de bewoner of betrokkenen als gevolg.

Geconfronteerd met de verhalen van Herman en Marjolijn, zegt Veldwijk dat ze zich kan voorstellen dat ook seksueel ontremd gedrag tot incidenten tussen bewoners leidt. Ze heeft hier niet onderzoek naar gedaan, maar realiseert zich dat dit gedrag evengoed ernstig kan zijn.

Out of the box

Zorgmedewerkers geven in haar onderzoek aan ook te worden geconfronteerd met seksueel ontremd gedrag. Samen met andere vormen van probleemgedrag bezorgt het zorgmedewerkers dikwijls het gevoel dat ze tekortschieten in de zorg voor een bewoner, waardoor ze hun werk als zwaar ervaren.

Het vinden van de juiste oplossing is complex, doordat de oorzaken van het gedrag niet eenduidig zijn aan te geven. Die kunnen van binnenuit komen, door schade aan de hersenen door de ziekte, door pijn of verveling. Maar ze kunnen ook van buiten komen, bijvoorbeeld door geluiden op een afdeling of het gedrag van de mensen om de bewoner heen.

Soms zijn het zorgmedewerkers zelf die, onbedoeld, het gedrag veroorzaken, in stand houden of versterken. Veldwijk ziet dat de scholing van medewerkers en de kennis over het gedrag vaak tekortschieten: ‘Dan wordt er gezegd: meneer doet dit bewust. Maar dementie is een ziekte. Wat is jouw invloed op de bewoner, wat is jouw rol?’

Het werken met bewoners met zeer ernstig probleemgedrag stelt aan iedereen hoge eisen, zegt Veldwijk: ‘Je moet out of the box kunnen denken, goed op de hoogte zijn van de ziekte en van wat er plotseling kan gebeuren, en ook inzicht hebben in het eigen gedrag.’

Bang voor familie

Doordat er steeds minder personeel op steeds meer bewoners zal zijn, zal het toezicht in de toekomst nog complexer worden. ‘Natuurlijk kunnen zorgmedewerkers niet overal tegelijk zijn, dus ja, die toezicht en veiligheid,’ verzucht Veldwijk, ‘in hoeverre kunnen die worden gewaarborgd?’

Tegenwoordig mogen familieleden meelezen in het dossier van hun naaste. Veldwijk vindt dat een goede ontwikkeling, maar ziet wel hoe moeilijk het is voor zorgmedewerkers om het gedrag te beschrijven en de ernst en waardering ervan goed weer te geven. ’Ze zijn bang dat de familie er overstuur van raakt en vinden de woorden er soms simpelweg niet voor.’

‘Praten over seksueel ontremd gedrag is voor mensen inderdaad ingewikkeld,’ is ook de ervaring van Annetje Bootsma (56), al dertig jaar werkzaam als specialist ouderengeneeskunde. Ze biedt in haar eigen praktijk – de Ouderenpraktijk Amsterdam – en de Gemeentelijke Gezondheidsdienst (GGD) hulp aan ouderen en kinderen in complexe zorgsituaties. Bootsma zag in de loop der jaren hoe de zorg veranderde.

Hoe mensen steeds langer thuiswoonden en zo in een verdergevorderd stadium in een tehuis terechtkwamen, wat tot complexere situaties leidt in verpleeghuizen en het werk zwaarder maakt voor zorgmedewerkers. Hoe het gebruikelijk werd dat veel verpleegkundigen elkaar nog enkel bij de overdracht zien, waardoor van elkaar ­leren bijna onmogelijk is geworden.

Als het over seks gaat, komt er soms niemand

Ze constateerde dat verpleeghuizen waar veel zelfstandigen (zzp’ers) werken, minder goed functioneren dan huizen met werknemers in loondienst. ‘In een organisatie waar goed voor het personeel wordt gezorgd, wordt er ook goed voor bewoners gezorgd,’ zo is haar ervaring.

Bootsma zag hoe onder het mom van ‘persoonsgerichte zorg’ bezuinigingen werden doorgevoerd die leidden tot een afname van kwaliteit in de zorg. Het is haar een doorn in het oog dat de overheid nauwelijks bezuinigt op allerlei kennisinstituten in de zorg, maar dat er wel flink wordt bespaard op de zorg op de werkvloer.

Praten over seksualiteit is nog altijd taboe

Gevraagd naar haar ervaringen met seksueel ontremd gedrag, wijst Bootsma op het Alzheimer Café: avonden voor patiënten en hun familie, georganiseerd door de ­Alzheimerstichting, met ­lezingen over seksualiteit en genegenheid bij mensen met dementie. De bijeenkomsten zijn bedoeld om informatie te verstrekken en ervaringen uit te wisselen.

‘Als het over seks gaat, komt er soms niemand,’ zegt ze, ‘want praten over seksualiteit blijkt voor veel mensen nog altijd een taboe.’ Seksueel ontremd gedrag is voor artsen vaak makkelijker te benoemen dan voor zorgmedewerkers, is haar ervaring. ‘Iemand zei eens tegen mij: je moet het probleem bij de penis pakken.’

Extra’s zelf betalen?

Bootsma is dat nooit vergeten. Dat er voor artsen intervisie-clubjes worden georganiseerd waarin ze onderling ervaringen uitwisselen, terwijl die voor zorgmedewerkers niet bestaan, vindt ze vreemd. Juist omdat zorgmedewerkers te maken hebben met allerlei reacties zoals agressie, maar ook bijvoorbeeld met racisme. Om dat te negeren en te weten dat het gedrag niet persoonlijk is, dat het past in een ziektebeeld – je moet het als zorgmedewerker maar kunnen.

Hoe ziet ze de zorg in de toekomst? ‘Als je bedenkt dat wij het heel gewoon vinden om hobby’s zelf te betalen, vraag ik me af: moet dat in de zorg niet ook gelden, dat we alle extra’s zelf gaan betalen? Zou het niet goed zijn de vraag te stellen: wat zien wij eigenlijk als basiszorg?’

Wat zorg is en zou moeten zijn, is een vraag waar Teun Toebes al jaren een antwoord op zoekt. De 25-jarige zorgethicus en verpleegkundige woonde ruim drie jaar in een verpleeghuis voor mensen met dementie. Hij schreef er twee boeken over en maakte, samen met filmmaker Jonathan de Jong, een film over zijn zoektocht naar betere zorg voor mensen met dementie (‘baanbrekend’, volgens de Britse krant The Guardian).

‘Probleemgedrag’ is het verkeerde woord

Toebes twijfelt aanvankelijk of hij aan dit artikel mee wil werken. Zijn twijfel ­begint al bij het gebruik van het woord ‘probleemgedrag’. Volgens Toebes problematiseert dit woord niet alleen het gedrag, maar reduceert het mensen op de gesloten afdeling van een verpleeghuis ook tot een probleem.

Terwijl veel mensen met dementie hem zo vaak vertellen dat hun grootste pijn wordt veroorzaakt doordat ze niet meer serieus worden genomen. ‘Als je websites van Nederlandse zorgorganisaties bekijkt, dan tref je termen aan als “eigen regie”, “persoonsgerichte zorg”, “zorg op maat”. Je ziet alleen maar lachende ouderen, één-op-één in contact met een zorgverlener. Dát is het beeld dat onze zorg creëert.

In verpleeghuizen heerst vaak het idee dat mensen moeten worden geamuseerd, terwijl mensen, als je goed luistert, dat helemaal niet willen: ze willen een betekenisvolle dag hebben, van waarde zijn. Zij willen ergens onderdeel van zijn, hoe groot of klein hun belevingswereld ook is. Als mensen veel rondlopen ’s nachts, is dat vaak een teken dat mensen overdag niet voldoende betekenis of geborgenheid ervaren. Als mensen een betekenisvolle dag hebben, slapen ze ’s nachts eerder door.’

Volgens Toebes is het de wijze waarop de zorg is ingericht waardoor mensen ‘probleemgedrag’ gaan vertonen. Hij legt uit dat het logisch is dat mensen op een gesloten afdeling boos worden en aan een deur rammelen.

Armoede van onze welvaart

‘Stel je voor: ineens komen er mensen naast je staan met een pieper en een sleutelbos, en ze willen iets van je: hoe denk je dat dat is voor iemand die altijd aan zijn vrijheid was gehecht? Het is toch logisch dat je dat niet kunt plaatsen en, als je je niet verbaal kunt ­uiten, dat je dan misschien gaat slaan?’

Ook seksueel ontremd gedrag komt volgens hem altijd ergens vandaan. Hij vindt het verdrietig dat geliefden die tientallen jaren samen hebben geslapen en dat nog eens willen doen, in een verpleeghuis met hun partner op een incontinentiematras moeten liggen. En dat er dan mogelijk nog een seksuoloog wordt ingeschakeld om koppelbedden – die aan elkaar vast kunnen worden gemaakt – aan te vragen, ook als ze die helemaal niet nodig hebben, en enkel behoefte hebben aan intimiteit.

‘Op het moment dat jij de kans hebt om te vallen, doet een fysiotherapeut een valrisico-analyse. Met een verhoogd valrisico krijg je misschien een stok, een rollator of een rolstoel. Als je niet genoeg eet, komt er een diëtist en mogelijk krijg je een flesje Nutridrink-proteïnedrank voor je neus.’

Toebes vindt de inzet van fysiotherapeuten, ergotherapeuten, diëtisten en logopedisten niet per se slecht. Maar dat wij aannemen dat hun inzet leidt tot een betere kwaliteit van leven, noemt hij ‘de armoede van onze welvaart’.

Angstcultuur

‘Wij vergeten de belangrijkste vragen te stellen: is dit ook wat mensen willen? Draagt het bij aan de kwaliteit van leven? Wij hebben zo’n rijkdom in ons systeem, we zien niet meer dat het vraagt om meer nederigheid en écht luisteren naar mensen met dementie, en dat geldt ook voor onze omgang met “probleemgedrag”.’

De oplossing wordt volgens hem veel te vaak gezocht in medicatie. Medicatie verlamt de expressie, waardoor mensen zichzelf minder goed kunnen uiten. ‘En dat is in kwaliteit van leven een enorme achteruitgang.’

Wiens fout was het?

Toebes hekelt de angstcultuur die hij in de zorg signaleert. Bij incidenten wordt er gezocht naar schuldigen. Wiens fout was het? ‘Omdat wij het ontzettend ingewikkeld vinden dat het leven met risico’s komt. Maar op het moment dat wij willen dat er nul risico in je leven is, dan heb jij ook nul kwaliteit van leven.’

‘Wiens fout was het?’ Het vinden van een schuldige in de verhalen van Herman en Marjolijn is niet de inzet van dit onderzoek. Dat richt zich op de vraag of wat hun dierbaren is overkomen vaker voorkomt. Seksueel ontremd gedrag bij mensen met dementie blijkt onder zorgmedewerkers een bekend fenomeen.

Verdrietig vooruitzicht

Het leidt voor alle betrokkenen soms tot ontluisterende gebeurtenissen die voor zorgmedewerkers moeilijk zijn te verwoorden. Hoe vaak het gedrag tot incidenten leidt, is nog onduidelijk. Simpelweg omdat er geen onderzoek naar gedaan is, omdat mensen het moeilijk vinden erover te praten, en omdat het aantal meldingen die worden gedaan, niet overeenkomt met het werkelijke aantal incidenten.

Dat seksueel ontremd gedrag steeds vaker zal leiden tot incidenten tussen bewoners, is een verdrietig maar reëel vooruitzicht. Het aantal mensen met dementie zal naar verwachting explosief stijgen, naar meer dan een half miljoen mensen in 2040. Steeds minder mensen zullen voor steeds meer bewoners zorg moeten dragen, in verpleeghuizen die niet vanzelf zullen meegroeien met het aantal bewoners.

De maatschappelijke uitdaging mag dan groot zijn, een politieke visie is er nog niet. Zal Toebes’ bevlogen roep om een geheel nieuwe visie op de zorg in Den Haag worden gehoord? Hoe zal de kwaliteit van leven in de verpleeghuizen eruitzien? Komen mensen met dementie met meer mensen op een kamer te liggen, ­zoals vroeger gebruikelijk was? En wat betekent dat voor hun veiligheid?

‘En zo is het gegaan’

Terug naar Herman. In de knusse, brandschone, Jordanese bovenwoning herinnert alles aan Petra. Haar poster van Laurel en Hardy, haar kleren gesorteerd aan hangertjes, alsof ze elk moment kan terugkeren, haar serviesje in de ­glazen kast.

Herman zit aandachtig te luisteren naar het relaas van de gebeurtenissen met zijn vrouw, het verhaal waarmee dit artikel begon.

Als hem het laatste woord is voorgelezen, blijft het lange tijd stil. Dan zegt Herman, die ineens veel kleiner lijkt dan hij is in zijn grote leunstoel: ‘En zo is het gegaan.’