Psychiater Floortje Scheepers (53) vraagt zich weleens af: wat doen we mensen aan? Als hoogleraar buigt ze zich over innovatie in de ggz. ‘Het heeft wat weg van een dwangneurose.’
Floortje Scheepers zegt: ‘O, jee.’ De psychiater en hoogleraar Innovatie in de GGZ bij het Universitair Medisch Centrum Utrecht is gevraagd om een diagnose te stellen van de toestand waarin de geestelijke gezondheidszorg (ggz) verkeert. Ze had tot dan uitgebreid verteld over de grote moeite die ze heeft met het modeldenken in haar vakgebied en het labelen van mensen. Met stoornissen als depressie, ADHD en schizofrenie, zoals ze staan beschreven in het alom gevolgde handboek voor de psychiatrie, de DSM – voluit: de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders.
Floortje Scheepers (Arnhem, 1969) is psychiater en hoogleraar Innovatie in de GGZ bij UMC Utrecht. Ze is ook voorzitter van de Kwaliteitsraad van Zorginstituut Nederland en wetenschappelijk directeur van Kenniscentrum Phrenos.
Vooruit dan. ‘Waar het nog het meest op lijkt, is een dwangneurose. Omdat de ggz steeds terugvalt in oude patronen en het niet lukt dat repeterende patroon te doorbreken. Het heeft ook wat weg van een persoonlijkheidsstoornis. Het probleem is diepgeworteld en helemaal in het karakter van de ggz komen te zitten.’
De eerste DSM verscheen in 1952. Zeventig jaar later werken psychiaters en andere zorgverleners met de vijfde editie, die uit 2013 stamt. Zijn we opgeschoten? Ze denkt even na. ‘Eigenlijk niet.’ Het aantal vermelde stoornissen groeide fors, dat wel. ‘In de DSM 1 stonden er iets meer dan honderd. Inmiddels zijn het er bijna vijfhonderd. Dat is gigantisch.’
Scheepers staat niet alleen in haar kritiek op de DSM
Voor al die stoornissen geeft het handboek classificaties en zijn er protocollen en behandelrichtlijnen. En dat is, kort samengevat, veel te simpel, aldus Scheepers. ‘Het doet geen recht aan de complexiteit van mensen en hun problemen. Je bent autistisch of niet-autistisch, het grote grijze gebied ertussen lijkt niet te bestaan. De DSM 5 heeft een zachte poging gedaan om iets minder zwart-wit te kijken, maar dat is niet echt gelukt.’
Het in hokjes denken is een van de oorzaken van de ellenlange wachtlijsten in de ggz. ‘Veelal heeft de praktijkondersteuner bij de huisarts een vermoeden van een eerste diagnose. Dan komt u bij loket A. Het duurt maanden voordat u aan de beurt bent. Bent u eenmaal binnen, dan zeggen ze daar: u hebt geen A, maar B, of een combinatie van A en B, dat kunnen we hier niet aan. Dus wordt u doorverwezen naar een volgend loket. En hop, u staat op een andere wachtlijst.’
Ze staat lang niet alleen in haar opvattingen, maar verander het maar eens. ‘Ik ben hoogleraar. Dat klinkt alsof ik iets voor elkaar zou moeten kunnen krijgen. Dat is extreem lastig. Door de kritiek zie je wel dat de DSM iets minder dominant is geworden. Vooral de laatste twee, drie jaar zegt een groeiende groep behandelaars dat er geen bewijs is dat deze manier van werken succesvol is en dat we die moeten loslaten.’
Ze groeide op in de Achterhoek
Genoeg psychiaters en klinisch psychologen geven een DSM-classificatie (ook omdat dat moet van de zorgverzekeraars) om zich er vervolgens niks van aan te trekken. ‘Ja, dat zeggen ze, maar ik vraag me af of dat ook echt wordt doorleefd. Vaak blijft de DSM de rode draad. In de opleidingen is de DSM nog heel dominant. We komen er niet zomaar vanaf.’
Scheepers ontvangt in het prachtige huis waar ze woont met haar man en twee van hun drie dochters – de oudste studeert en woont in Utrecht. Het staat op een heuveltje in de bossen van het kerkdorp Alverna, gemeente Wijchen, dicht bij Nijmegen. ‘Ik ben best gevoelig voor prikkels. Ik kan niet zo goed tegen drukte en geluiden.
Lees het omslagartikel Heilzame Klanken terug: hoe muziek de gezondheid gunstig kan beïnvloeden
‘Misschien komt dat ook doordat ik in een rustige omgeving ben opgegroeid. Mijn vader was landschapsarchitect. Hij heeft mijn broer, zusje en mij altijd bewust gemaakt van ruimte. We woonden tot vlak na mijn geboorte in een flatje in Arnhem. Dat was veel te klein. Mijn vader vond een afgebrand huis in Doesburg, in de Achterhoek. Dat moest worden hersteld. We zijn tijdelijk in Didam gaan wonen.
‘Ik heb mijn ouders vervloekt. Waarom moesten we zo ver van alles vandaan zitten? Ik wilde bij een grote stad wonen. Voor de middelbare school waren er twee opties: Doetinchem, diep in de Achterhoek, of Rozendaal bij Arnhem. Dat was even ver weg. We hebben voor Rozendaal gekozen. Elke dag drie kwartier heen en terug met de fiets.’
Scheepers wist al vroeg dat ze geneeskunde wilde studeren
‘Tijdens mijn studie woonde ik in Utrecht en later in Amsterdam. Ik had het naar mijn zin, hoor, maar toen ik zelf kinderen kreeg, realiseerde ik me wat een enorme vrijheid je hebt als je buiten woont, als je als kind in de tuin kunt spelen. In die tijd werkte ik bij het RadboudUMC. Toen vonden we dit huis.’
Psychiatrie was de eerste plek waar ik me echt thuis voelde. Ik was gefascineerd door hoe het gedrag van mensen kan ontsporen
Dat ze geneeskunde wilde studeren, wist ze al vroeg, hoewel de kunstacademie ook lang lonkte. Scheepers dacht tijdens haar studie even aan neurochirurgie. ‘Ik vond dat wel cool: snijden in de hersenen. Ik heb dat moeten doen bij pathologie en anatomie, ik heb in de ok gestaan. Maar psychiatrie was de eerste plek waar ik me echt thuis voelde. Ik was gefascineerd door hoe het gedrag van mensen kan ontsporen.’
In haar vorig jaar verschenen boek Mensen zijn ingewikkeld. Een pleidooi voor acceptatie van de werkelijkheid en het loslaten van modeldenken schrijft Scheepers dat ze aan het begin van haar studie ‘ervan overtuigd was dat het een kwestie van tijd was voordat we zouden begrijpen op welke manieren de hersenen ziek konden zijn en dus ook hoe we mensen met een psychische stoornis beter konden maken’.
In de psychiatrie moet het over betekenis gaan, vindt ze
Destijds, in de jaren negentig, was de biologische psychiatrie in opkomst. Er werd driftig gezocht naar biomarkers: zichtbare afwijkingen die ziektes verklaren. Andere takken van de geneeskunde hebben die wel. Hartproblemen spoor je op met een ECG, kankers met bloedonderzoek.
‘Die biomarkers zijn niet gevonden en die gaan we ook nooit vinden, denk ik. De muziek van Mozart vind je ook niet in de viool. Je hebt die viool wel nodig voor de muziek. Wij zijn gaan denken dat we de psyche in de hersenen kunnen vinden. Dat is de mindfuck.
‘Het brein is een uniek orgaan. Een hart klopt overal in de wereld hetzelfde, een blindedarm doet overal hetzelfde. Hersenen doen dat niet. Die moet je informeren, bijvoorbeeld door een taal te leren. Psychische ontregelingen ontstaan door complexe interacties met de buitenwereld. Door wat je meemaakt met je familie, je vrienden, op je werk, door wat je ziet en hoort. Dat is betekenis. Daar moet het in de psychiatrie over gaan. Maar hoe kijken wij naar mentale problemen? Met de DSM in de hand. Daarin komt betekenis niet voor.’
Je kan jouw keuzes op elk moment wijzigen door onderaan de site op "Cookie-instellingen" te klikken."
Scheepers wil zelf patiënten blijven zien
Ze is in Utrecht ook hoofd van de afdeling psychiatrie en ziet zelf nog patiënten, onder wie jonge kinderen en pubers. Ze heeft meerdere nevenfuncties. Zo is ze voorzitter van de Kwaliteitsraad van Zorginstituut Nederland. Die raad geeft gevraagd en ongevraagd adviezen aan het Zorginstituut over de kwaliteit van zorg.
Mensen zijn ingewikkeld. Ik ook, ja. Iedereen. Omarm die complexiteit, omarm de variatie. Waarom zou je mensen in een hoekje plaatsen?
‘Mijn agenda is overvol, maar ik wil patiënten blijven zien. Ik wil niet uit het oog verliezen om wie het gaat. Ik ben ervan overtuigd dat ik mensen het beste help door uit te leggen dat ik het niet allemaal weet , maar dat we het probleem alleen samen kunnen begrijpen en oplossen. En door ervoor te zorgen dat ze zoveel mogelijk zelf kunnen herstellen.
‘Wat normaal en abnormaal is, kun je niet zeggen. Ja, de uitersten, die snapt iedereen. Verreweg de meeste patiënten zijn gewoon uit balans, voor even of langere tijd. Mensen zijn ingewikkeld. Ik ook, ja. Iedereen. Omarm die complexiteit, omarm de variatie. Waarom zou je mensen in een hoekje plaatsen? Je zet ze een bril op waarmee ze naar zichzelf en de wereld gaan kijken. En daardoor gaan ook anderen op een bepaalde manier naar hen kijken.’
Ze vindt het risicovol om mensen in te delen
Ze was eens in een overvolle HEMA. ‘Daar liep een moeder met haar zoontje van een jaar of vijf. Dat jongetje liep te jengelen. “Het is tijd voor je pilletje,” riep die moeder. Hallo, dacht ik, misschien moet je hier nu niet zijn met je kind. Neem hem mee naar huis en laat hem Sesamstraat kijken.
‘We kennen de grenzen niet. Waar stopt het één en waar begint het andere? Wanneer ben je druk, wanneer heb je ADHD? Het is risicovol om mensen in te delen: jij staat aan die kant van de grens. Daarmee kun je mensen ook beschadigen. Je zadelt ze op met iets waarmee ze de rest van hun leven rondlopen, een identiteitskwestie, een dilemma. Ben ik dit? Of is dit mijn autisme?
‘Ik vraag me weleens af: wat doen we mensen aan, zonder een valide grondslag? We kunnen ze veel beter vertellen: u bent heel gevoelig voor bepaalde dingen, laten we kijken hoe u daarmee leert omgaan en hoe u dat kunt inpassen in uw leven. Als er geen mensen met “ADHD” waren geweest, waren we nooit de plas overgestoken naar Amerika.’
Psychiaters kunnen problemen niet even ‘fixen’
In haar boek komen de woorden ‘acceptatie’ en ‘bescheidenheid’ vaak voor. Die moeten ook psychiaters en klinisch psychologen in de oren knopen. ‘Veel professionals gaan uit van het maakbaarheidsmodel en lopen in de verleidelijke val om te suggereren dat zij het probleem wel even zullen fixen. Dat zij weten hoe het zit, dat zij je kunnen doorgronden – de psychiaters met de röntgenogen.
Lees het interview met psycholoog en ondernemer Helen van Empel terug: ‘Ik doe graag waar ik zelf zin in heb’
‘Het voelt ook heel lekker. Mensen komen bij je met de vraag: zegt u het maar, dokter, wat heb ik? Psychiaters moeten accepteren dat het niet maakbaar is. Een verkalkte ader kun je fixen, net als een gebroken been. Op de spoedeisende hulp kun je met één handeling soms iemands leven redden. Psychische problemen zijn niet pats-boem heroïsch op te lossen.’
De ggz kost ruim 4 miljard euro per jaar. Daaronder valt niet de hulp aan jongeren tot achttien jaar. Daarvoor zijn gemeenten verantwoordelijk. De wachtlijsten zijn ook zo lang door de grote vraag naar zorg. Een miljoen Nederlanders doen een beroep op de ggz. Ook hier speelt het maakbaarheidsideaal een rol.
Scheepers wil van de zorg een grote netwerkorganisatie maken
‘We moeten maximaal gelukkig zijn, maximaal succes hebben. Vanaf de lagere school is duidelijk waarop je moet scoren en wat er niet toe doet. Dyslexie en dyscalculie staan in de DSM, maar er is geen creativiteitsstoornis voor kinderen die niet kunnen tekenen of kleien. Wat we ziek of een stoornis noemen, is sociaal en maatschappelijk bepaald.
Je hebt van die zogenoemde curling-ouders. Die lopen voor hun jonge kinderen uit en poetsen alle obstakels weg
‘Jonge generaties kunnen moeilijker dealen met tegenvallers. Je hebt van die zogenoemde curling-ouders. Die lopen voor hun jonge kinderen uit en poetsen alle obstakels weg. We hebben overal speeltuinen met rubberen stoeptegels aangelegd.’
De hoogleraar Scheepers wil van de zorg het ‘allerliefst’ een grote netwerkorganisatie maken. Waarin de ggz, waaronder ook de praktijkondersteuners vallen, huisartsen, mantelzorgers en organisaties als de schuldhulpverlening en beschermd wonen, ‘integraal samenwerken rondom een patiënt. Nu werken we vaak langs elkaar heen’.
Ze wil dat het intakegesprek heel anders verloopt
Ze leidt verschillende projecten bij het UMC Utrecht. Eén ervan is de Netwerk Intake. Dat eerste gesprek, met een op de DSM gestoelde vragenlijst als leidraad, moet anders. ‘Je bekijkt de problematiek meteen vanuit meerdere perspectieven. Als je de intake integraal aanpakt, doe je ook iets aan de wachtlijsten. Soms hebben mensen geen ggz-hulp nodig.
‘Als ze schulden hebben, zorg er dan voor dat er schuldhulp komt. Help ze een sociaal netwerk op te bouwen of bij het vinden van een zinvolle dagbesteding. Geef ze grond onder de voeten. Tegen de tijd dat ze bij het loket zijn, zijn hun problemen wellicht opgelost.
‘Zo’n intake legt ook een stevig fundament voor herstel. Moet je mensen toch behandelen, dan herstellen ze sneller en kun je de behandeling sneller afsluiten. Waardoor er eerder een plek vrijkomt voor de volgende. Er is veel interesse voor de Netwerk Intake. We geven volop trainingen en workshops.’
Je kan jouw keuzes op elk moment wijzigen door onderaan de site op "Cookie-instellingen" te klikken."
Scheepers wordt soms moedeloos van alle verschillende belangen
In het Integraal Zorgakkoord (IZA) dat het kabinet onlangs sloot met de zorgsector, wordt bij het bestrijden van de wachtlijsten ingezet op de komst van regionale mentale gezondheidscentra. Daar moeten mensen met klachten voor een verkennend gesprek terechtkunnen. Dat gesprek is vergelijkbaar met de intake die Scheepers voor ogen staat.
‘Het is een goed begin. Het beroep op de ggz zal afnemen. Maar het probleem is dat de huidige organisatie van de ggz niet aansluit bij de zorgvraag. We blijven vasthouden aan de classificaties van de DSM. Veel patiënten zullen binnen de ggz nog steeds van het kastje naar de muur worden gestuurd.’
Lees het interview met psychiater Iris Sommer terug: ‘De hersenen zijn echt fantastisch’
En als ze iets weet, dan is het wel dat integraal samenwerken in de zorg – zacht uitgedrukt – geen sinecure is.
‘Ik word er soms moedeloos van. Verschillende belangen, bestuurswisselingen. Er zijn waanzinnig mooie digitale oplossingen waarmee je integraal kunt samenwerken in patiëntendossiers. Maar iedereen heeft zijn eigen oplossing. Pak iets wat niemand heeft en begin gewoon, denk ik. Dan krijg je te maken met het not invented by me-syndroom. Misschien moet dat in de DSM 6 komen.’
Ze hoopt anderen in beweging te krijgen
Scheepers kan somberen. ‘Af en toe zie ik het even niet meer zitten. Ik heb geregeld teleurstellingen. Ik denk weleens: ik ga alsnog naar de kunstacademie of ik begin een sieradenwinkeltje in Nijmegen.
Ik heb wanhopige mensen gezien. Daar doe ik het ook voor
‘Het is me vaker gevraagd: hoe houd je het vol, als je zo’n mismatch voelt tussen hoe het systeem is en hoe je het zelf wilt doen? Ik ben opgevoed met het idee: je haakt niet af. Ik heb een dure opleiding gedaan, waarin de samenleving heeft geïnvesteerd. Daar begint het allemaal mee.
‘En als ik achterom kijk en zie waar we vandaan komen, zie ik toch wel vooruitgang. Ik heb wanhopige mensen gezien. Daar doe ik het ook voor. Ik heb besloten het anders te doen. Met de hoop anderen in beweging te krijgen.’